Wednesday, 17 October 2018

Please Don't Let Me Be Misunderstood: keeping it simple


I’m just a soul whose intentions are good: so I want to start this post with a heartfelt and sincere disclaimer: this post is NOT having a dig at any group or individual, although I would fully understand if anyone felt that way.

I don’t do tribalism, and I think it is one of the saddest aspects of the contemporary world, not least here in the UK, that we seem to have become increasingly polarised and tribal. I feel very strongly about the political issues with which our country is struggling right now (autumn 2018), but I recognise and understand that others feel equally strongly the other way. And I still feel that in almost any situation, what unites is stronger than what divides, especially if you take the time to sit down, listen and empathise.

Such is the situation with diabetes. There are times when attitudes to diabetes can seem very “tribal”, and in the years in which I have connected with other people with diabetes online, I have seen many instances where there are clear divisions in how people feel about their condition and deal with it. Such divisions are often implicit and overlooked, but on occasions they come to the surface and result in the same sort of hostility and tribalism that afflicts politics, religion, sport, fashion - everything, in fact.

So why the disclaimer and long preamble? Well it’s because this post seeks to speak up for those living with diabetes who choose, or indeed are compelled by circumstances, to manage their condition without any technology beyond insulin pens and a device with which to monitor their blood glucose level. People for whom an insulin pump, let alone one combined with a DIY application to create some sort of artificial pancreas, is either an unreachable dream or simply something they don’t want or need.

I am, with one important exception (more of that later), one such person: I read the admirably enthusiastic and learned tweets and posts about diabetes tech with a paradoxical mixture of fascination and indifference. I am fascinated by what can be done, by what others have achieved through their own enthusiasm and expertise, yet not interested in embracing it for myself. I am on multiple daily insulin injections, always have been, and whilst I would “never say never”, it is hard to envisage a situation in which I would ever be offered, let alone accept, an insulin pump.

My diabetes story is largely one of being “perfectly well, thank you” - to the extent that for the first fifteen years or so of living with diabetes, I largely downplayed it and did little to connect with the world of diabetes beyond my own immediate needs. However, once I started to talk to and meet with others living with diabetes, my eyes were opened to how things could perhaps be different, and it suddenly seemed to me as if everybody else was either on a pump or trying to get one. Having become friends, online and real life, with other Type Ones from all over the UK, Europe and indeed the world, I have at times felt quite the dia-luddite in a group of pumpers, watching in awe as my friends discreetly tweak controls, check numbers and change cannulas. Some of the conversations I see or hear leave my head spinning, and when I recently saw the fabulously comprehensive online dictionary of diabetes technology, I realised just how little of it is of any relevance or even interest to me.

But therein lies the reason for my writing this post: I sometimes feel that the very fact that there is so much to discuss and enthuse about in the world of pumps, CGMs, looping and APS means that those of us who are happy and well with injections just sit quietly in the corner of the dia-room feeling left out, stupid, or both. We even feel perhaps a little guilty that we can’t be bothered (for that is in many ways how I feel) with anything more than a couple of pens, a monitoring device and a basic knowledge of how food and exercise affect insulin requirement.

So what is the exception to which I referred earlier? Well of course, it’s my enthusiasm for something that can tell me more than a snapshot of my blood glucose level, obtained at the cost of some pain and inconvenience. And for me, that is, of course, the FreeStyle Libre flash glucose monitoring system.

I have said this in a previous post, but I well remember at the first real-world meet-up of people with diabetes (#PWDC15) when Lis Warren, a veteran of 50 years’ experience of living with Type One, told a group of us that continuous glucose monitoring had been the biggest single leap forward in managing her condition. She said that CGM was the one thing that she would have been prepared to “mortgage her house” to get her hands on. Now a lot has changed since 2015, most notably with the success of Abbott’s flash monitoring device leading to its admission to the NHS tariff, but I think that there is an important point to be made here, particularly since my own enthusiasm for Libre might seem to be at odds with a post which appears to eschew diabetes technology.

My point is this: there are many who have criticised the Libre and questioned its admission to the NHS tariff, citing inaccuracy compared to “true” CGM, and its lack of alarms (which will to an extent be addressed by the forthcoming Libre 2), but to me, this is precisely the point. FreeStyle Libre is a good fit for my  ”keep it simple” approach to diabetes management. Yes, it is indeed a relatively low-tech piece of tech, with self-evident limitations, and that is why it has been adopted, relatively quickly, by our cash-strapped NHS. I can’t afford a “true” CGM, and neither can the NHS.

So what am I saying? Well I guess it’s me being my usual equivocal self. I want to speak up for those who manage diabetes the “old fashioned” way, using injections, and in the UK at least that is still the vast majority of Type Ones. Let's not forget that, particularly as the online world of #GBDOC might suggest otherwise. However, I also want to stress that even for those of us who embrace a low-tech approach, there is room and need for a little technology in our lives. But not so much that it takes over our lives.  In the end, I’m really not very interested in diabetes.

There, I’ve said it: but please, Don’t Let Me Be Misunderstood. There should be room for technophiles as well as technophobes: pumpers, loopers, prickers, injectors and even flashers (!)  have their place in the world of diabetes management, and those who can afford the cost and time have a right to choose that way for themselves or indeed for their children. But those who prefer to keep it simple have a right not to feel left out or guilty.

We all have our own way of dealing with this complex and demanding condition.

Monday, 1 October 2018

Tous les Visages de l'amour: a tribute to Charles Aznavour

La mort de Charles Aznavour, c'est vraiment la fin d'une époque.  Tristement sous-estimé dans le monde anglophone, ce franco-arménien est pour moi un véritable génie. Quand j'avais seize ans, mon prof de français à essayé de convaincre sa classe qu'Aznavour et ces chansons méritaient notre attention. Nous, on ne le croyait pas. On préférait le rock. Quarante ans plus tard, j'avais changé d'avis, et en tant que prof moi-même, j'ai appris sa musique et ses paroles à mes classes de terminale. Heureusement, mes élèves, surtout les filles, étaient persuadées. J'espère qu'il y a au moins quelques jeunes anglaises en deuil ce soir!

Pour moi, ce qui rend Aznavour spécial, c'est que ses paroles méritent une analyse critique autant que sa musique. Les paroles nous parlent des émotions que nous connaissons tous.

Et en particulier, il nous a parlé de l'amour et du passage du temps, ce que nous comprenons tous:

Un thème prédominant dans la musique, quoi que soit son style, son origine ou son époque, c’est la plus puissante émotion humaine, l’amour. Et la musique d’Aznavour n’est pas une exception, et on pourrait même dire que le thème principal d’Aznavour, c’est l’amour. Pour être plus précis, le titre de sa chanson la mieux connue dans le monde anglophone nous donne un thème plus spécifique: «Tous les Visages de l’Amour». Cette chanson, qui lui a donné son seul grand succès en Grande Bretagne en 1974 sous le titre anglais «She» , a connu un succès secondaire grâce au film anglais «Notting Hill» en 1999, dans lequel une version interprétée par Elvis Costello joue un rôle important. Que ce soit en anglais ou en français, les paroles de cette chanson expriment en termes lucides les joies et les angoisses que l’on trouve dans toutes les relations intimes : « Tu es un ange ou le démon » ;  «Un mot de toi je suis poussière ou je suis Dieu». Mais ce qui est bien clair dans les paroles, c’est que leur auteur croit absolument que ça vaut la peine : «Toi, viens fais de moi ce que tu veux/un homme heureux ou malheureux» sont les mots d’un homme qui comprend très bien que les joies de l’amour sont beaucoup plus fortes que les angoisses.

Dans d’autres chansons, on voit aussi que le compositeur a vraiment vécu ce qu’il nous raconte : il y a des paroles qui nous racontent la passion pure et simple, par exemple «Toi et Moi», mais il y en a d’autres qui racontent des moments plus difficiles, voire douloureuses : «Bon Anniversaire» est une histoire triste, pleine d’humour et surtout pleine de réalisme – il s’agit de l’amour  bien après la passion des premiers rencontres, mais un amour qui survit les problèmes de la vie quotidienne. «La soirée est gâchée mais on a de la chance/puisque nous nous aimons l´amour est le plus fort». Une autre chanson nous raconte une liaison ratée : «Viens pleurer au creux de mon épaule» exprime les mots d’un homme coupable qui ne veut pas que son erreur, aussi grave que ce soit, soit punie. Et dans «Non, je n’ai rien oublié», nous suivons toute une histoire détaillée d’un couple qui se retrouve après on ne sait pas combien de longues années, mais qui ressentent tous les deux la force persistante de cette plus profonde émotion.

Cette dernière chanson a aussi un sens très marqué de la nostalgie exprimé dans son titre, ce qui sert très bien à introduire le deuxième grand thème de la musique d’Aznavour: celui du temps qui passe, même le temps qui s’enfuit. A un certain niveau, il s’agit tout simplement de la nostalgie: Sa chanson peut-être la plus célèbre, certes la plus souvent interprétée par d’autres chanteurs, c’est bien «La Bohême». Une histoire? Une vraie histoire? Peut-être que oui, mais à mon avis il ne s’agit pas d’une lamentation pour une amante perdue, mais plutôt pour un mode de vie perdu, un mode de vie qui en réalité n’existait vraiment pas dans tout son détail, mais qui représente quand même quelque chose de précieux non seulement pour le compositeur, mais aussi pour toute une génération française.  Il regrette le passage du temps et même la perte d’innocence ou peut-être plutôt la perte de la simplicité de la jeunesse quand «nous vivions de l'air du temps», sans soucis pratiques. Ce qui est clair à la fin de cette chanson, c’est que cette vie simple et joyeuse est très éphémère et donc vraiment précieuse.

Une autre chanson nostalgique, c’est bien sûr «Pour faire une Jam» - une chanson en style jazz qui évoque l’ambiance des cafés bohémiens dans la rue de la Huchette au  cœur du Quartier Latin, où le jeune Aznavour a passé son enfance. Celle-ci est une chanson simple et joyeuse mais avec un sens de regret des meilleurs jours d’autrefois. De la même façon, «Mes Emmerdes» est une chanson qui évoque sans regrets et avec une certaine joie les moments d’autrefois.

«Hier Encore», par contre, est une chanson qui exprime plutôt l’agonie de voir le temps s’enfuir, de voir disparaitre sa vie. Elle ressemble dans ses idées au poème «L’Horloge» de Charles Baudelaire, où le poète parle du temps comme un ennemi, un Dieu sinistre qui gagne toujours dans sa bataille permanent contre la vie. «Hier encore» semble exprimer les regrets d’un homme vieillissant qui n’arrive pas à apprécier ce qu’il a réussi dans sa vie, mais qui pense sans cesse à tous ses échecs, tout ce qu’il a raté : «Par ma faute j'ai fait le vide autour de moi et j'ai gâché ma vie et mes jeunes années». On pourrait même dire que ce soit une chanson existentialiste, pour la façon dont elle nous rappelle l’importance des actes dans une vie courte et fragile. Ça, c’est un sentiment fort difficile à comprendre quand on est jeune, mais dans une autre chanson nostalgique qui regrette dans une certaine mesure le passage du temps, on trouve un message nettement plus positif. «Sa Jeunesse» est une chanson qui parle non seulement du passage du temps, mais qui nous conseille de ne pas l’oublier, et donc de saisir tout ce que la vie nous offre en tant que jeunes «Lorsque l'on tient entre ses mains cette richesse/avoir vingt ans, des lendemains pleins de promesses»  - voilà  des mots qui nous rappellent les joies de la jeunesse et l’importance d’en profiter avant que ce soit trop tard - un message plus positif sur le passage du temps, et à mon avis un excellent conseil aux jeunes.

Il existe évidemment une vaste gamme de thèmes traités dans les centaines de chansons de ce chanteur-compositeur extraordinaire: un exemple frappant de la façon dont il ose traiter tous les aspects de la vie humaine, c’était la chanson «Comme ils disent», un traitement sympathique de l’homosexualité, sorti en 1972, bien longtemps avant l’acceptation moderne de l’amour homosexuel.

Mais on peut conclure que les thèmes les plus frappants sont ceux de l’amour et du temps qui passe, et pour moi, ce qu’on ne peut pas nier, c’est que ce sont les deux choses qui nous touchent tous, pratiquement sans exception. Presque tout le monde connaît au cours de sa vie l’amour, que ce soit l’amour réussi ou l’amour raté, souvent tous les deux, et c’est pour cette raison que nous pouvons nous identifier avec les sentiments qu’il exprime, embellis d’une musique si variée et émouvante.

Quant au passage du temps, c’est la seule expérience humaine que nous partageons tous, sans exception. Et donc pour moi, c’est celui-ci qui constitue le plus touchant de ses thèmes. «Car tous les instants/de nos vingt ans/nous sont comptés/et jamais plus/le temps perdu/ne nous fait face/il passe» Voilà des mots qui m’ont vraiment encouragés à profiter au maximum de ma vie.

Voici mon playlist de mes chansons préférées d'Aznavour:

“A Little bit More” - it's all about the Bolus

It’s been a while since I posted anything about diabetes; there’s been a veritable pandemic of words and opinions throughout the Coronavi...